Alvorlig sygdom
Alvorlig sygdom
Sygdomme som demens, hjerneskade eller psykisk lidelse kan være alvorlige og stærkt funktionsnedsættende. De kan forandrer en nærtstående, så det føles som at miste denne, uden at han eller hun er fysisk forsvundet. For mange pårørende er det enormt smertefuldt at være vidne til og skaber mange dilemmaer.
Som pårørende kan det være følelsesmæssigt vanskeligt at acceptere, at livet har taget en drejning for et menneske man har kær. Forandringen har naturligt meget ofte store omvæltninger for både den sygdomsramte og den eller de, som står ved siden af i hverdagen og livet i det hele taget.
Mange spørger blandt andet sig selv om følgende:
- Hvad er det bedste jeg kan gøre for den sygdomsramte?
- Hvor meget samtale skal vi have om sygdom i familien?
- Hvad vil være godt, at jeg som syg får gjort og talt med mine nærmeste om?
- Hvor meget fokus skal sygdommen have lov at have?
- Hvordan og hvor meget skal jeg involvere den sygdomsramte i mine tanker og dilemmaer?
- Hvordan sørger jeg for at passe på mig selv, så jeg kan holde til den aktuelle situation?
- Hvad kan jeg som pårørende tillade mig, når én jeg har nær er alvorligt syg?
At miste mere end én gang
Mange pårørende oplever, at længerevarende sygdomme forårsager følelsen af at miste mere end én gang, at man kommer i en form for ventesorg;
Første gang når sygdommens tegn begynder at vise sig og er i proces. Her erfarer mange, at kroppen eller de kognitive funktioner begynder at sætte ud og funktionsniveauet dermed forandres radikalt.
Denne tilstand forårsager ofte også en forandring af den syges mentale overskud og kan ændre på personligheden og det kan være svært at genkende den person, som han eller hun var førhen.
Anden gang man mærker tabet, er når døden indtræffer.
Det kan være særdeles vanskeligt og ambivalent, at finde ud af at forholde sig til den sygdomsramte og til det liv, som fortsætter ved siden af.
Mødet med Ventesorg / Livssorg
Ventesorg er et begreb for den sorg, der opstår før døden. Det er en særlig form for sorg, hvor man befinder sig i et slags tomrum – et sorgvakuum. Her ved man, at livet nærmer sig sin afslutning, men døden er endnu ikke indtruffet. Det kan være en tid fyldt med uro, venten og følelsen af magtesløshed.
Nogle kalder det også Livssorg – fordi sorgen opstår, mens livet endnu leves, og man stadig er midt i det, der er ved at forsvinde.
Du kan opleve dette fænomen både som den, der er alvorligt syg og ved, at tiden er begrænset – eller som pårørende, der står ved siden af og ikke kan gøre noget for at ændre det uundgåelige.
Det er en tilstand, hvor sorgen allerede begynder at melde sig – med følelser som tristhed, angst, ensomhed, fortvivlelse eller irritation. Mange oplever et stærkt behov for at tale med nogen i denne tid.
Det Nationale Sorgcenter beskriver det således: “Sorg før et dødsfald adskiller sig fra sorg efter et dødsfald, da omstændighederne er anderledes – men nogle af symptomerne kan være de samme. Pårørende til alvorligt syge står i et slags ’ingenmandsland’ mellem håb og accept.”
Hvis du står i dette Ingenmandsland – som pårørende i venteposition eller som syg med viden om, at livet er på lånt tid – er du ikke alene.
Tøv ikke med at række ud. Ventesorg er ægte sorg – og ingen bør bære den alene.
